Selecteer een pagina

Aanbevelingen van lezers.

Hieronder lees je wat de geweldige mensen, die mijn boek al hebben gekocht, van mijn boek vonden!

En vergeet niet, met elk boek dat wordt verkocht steun jij EpilepsieNL en vele mensen met epilepsie om hoop te houden voor een wereld waar we epilepsie de baas kunnen!
Max Schulz beschrijft in zijn boek “Tot hier, mijn reis door epilepsie” met prachtige metaforen zijn persoonlijke ervaringen in zijn ziektegeschiedenis: lokalisatie-gebonden epilepsie waarvoor twee operaties nodig waren en met uiteindelijk een zeer gunstig resultaat. Na het plaatsen van elektroden tijdens de eerste ingreep kreeg hij een uiterst zeldzame en ernstige complicatie: herpes encefalitis. Tijdens deze virale infectie was hij ernstig ziek maar hij heeft het uiteindelijk toch gered. Ook beschrijft hij de pijnlijke pogingen van een lumbale punctie waarvoor zelfs narcose nodig was.  
 
Het is juist zo illustratief dat een ervaringsdeskundige dit zo mooi heeft verwoord en wellicht zullen andere ervaringsdeskundigen een aantal gebeurtenissen herkennen. Maar de complicatie die Max heeft gehad, heb ik mijn loopbaan als neuroloog niet eerder gezien, althans niet na een dergelijke ingreep. Het is bewonderenswaardig hoe hij dit heeft overleefd, waarbij zijn moeder ook een belangrijke steun is geweest. 
 
Max geeft terecht ook aandacht aan de psychosociale aspecten van epilepsie en de invloed op het arbeidzame leven, wat vaak wordt onderschat. 
 
Tenslotte geeft hij enkele andere lotgenoten het woord; Janneke beschrijft haar succes met epilepsie-chirurgie en ik had het voorrecht om destijds één van haar behandelaars te zijn. 
Emma schreef haar ervaring als zwangere, een bijzondere en belangrijke periode voor mensen met epilepsie.  
 
Wat essentieel in Max’ verhaal is dat hij zich nooit heeft laten leiden (lees lijden) door de aandoening maar dat hij erboven bleef staan met zijn adagium in het slotwoord: 
“Ik was nooit epilepsie, maar epilepsie heeft mij leren leven.” 
Quinten

Neuroloog

Beste Max,

Ik heb je boek met bewondering en ontzag gelezen.
Ik was ook diep ontroerd en kon bij sommige passages mijn ogen nauwelijks drooghouden. 
Toen ik je boek uit had wilde ik je omhelzen; je voelt als een vriend die zich volledig bloot heeft gegeven, in vol vertrouwen op zijn medemens.
Je epilepsie heeft jou veel gekost, maar je zou ook kunnen stellen dat het je nog meer gegeven heeft. Welk mens van 28 jaar heeft zo veel wijsheid en gevoel voor wat er werkelijk toe doet in het leven dan veel mensen die aan het einde van hun bestaan zijn gekomen. Maar of die reis die je samen met epilepsie hebt gemaakt dat waard is geweest, kun je uiteraard alleen voor je zelf bepalen.
Hoe dat ook zij, ik ben je dankbaar dat je mij (en alle andere lezers natuurlijk ook!) in vertrouwen hebt genomen. Het warme gevoel dat je me gegeven hebt draag ik nog lang met mee.
Hartelijke groet en hopelijk tot ziens.

Joost

Beste Max,

Vanaf je eerste bezoek in het Epilepsie Café in Arnhem heb ik samen met andere vaste bezoekers de grote lijnen van je reis mee mogen maken.
Je kwam binnen, bescheiden, maar trots dat je in je eentje naar Afrika was geweest.
Daarna heb je veel met ons gedeeld: de angst en onzekerheid om het traject voor een operatie in te gaan, het moment dat je wist dat je geopereerd kon worden, daarna de teleurstelling na je hersenontsteking, daarna je moed om nogmaals het traject in te gaan en toen het moment dat je kon zeggen dat de operatie door kon gaan.
Na de operatie zei je dat je een boek ging schrijven en op 10 juli kreeg ik een berichtje van je, dat je leuk nieuws had wat je wilde delen: “gisteren was ik 1 jaar aanvalsvrij en heb ik ook de eerste druk van mijn boek binnen gekregen.”

En toen…., vorige week dinsdag zat jij daar, bescheiden en trots, met een aantal boeken voor je.

Max, ik heb nu je héle reis gelezen. Wat ontzettend moedig van je om die met anderen te delen en ongelooflijk hoe je die reis hebt verwoord!!

Nu kun je verder met een nieuwe reis!

Gerda

Hallo Max,

Je boek heb ik al uit. Ik vond het mateloos interessant, maar veel meer nog dapper dat je je zo kwetsbaar en eerlijk durfde op te stellen.

Omdat onze zoon, tot hij op z’n 19de stierf, ook eindeloos veel petit en grand mal aanvallen heeft gehad en ondanks dat hij daar, vanwege zijn door de tumor-operatie beschadigde hersenen niet technisch en emotioneel over kon spreken zagen en voelden wij wel zijn pijn en ook zijn constante gevecht. Jouw boek gaf tranen en ook achteraf meer begrip voor onze zoon.

Je hebt een mooi boek geschreven; vanuit mijn perspectief denk ik dat God nog grote plannen met je heeft.

Bedankt,

Bert

Een leerzaam en openhartig geschreven boek over kwetsbaarheden, hoop en doorzettingsvermogen. Iedereen met epilepsie, maar ook andere (chronische) aandoeningen, kan zich in Max zijn verhaal herkennen en zich erdoor laten inspireren. Ondanks de aangrijpende materie heeft hij een prettige schrijfstijl, dus je vliegt er zo doorheen. Gewoon lezen dus!

Imke